تُعدّ مشاركة البيانات الصحية إحدى الركائز الأساسية لأنظمة الرعاية الصحية الحديثة، إذ تُسهِم في تعزيز الابتكار، وتحسين نتائج المرضى، ودعم التعاون بين مختلف القطاعات. وبصفتنا وزارة الصحة في المملكة العربية السعودية، ندرك مدى أهمية البيانات الصحية في تلبية احتياجات الجهات المختلفة والباحثين، ودورها في دعم قراراتٍ قائمة على الأدلة، وتعزيز البحث الطبي، ودفع المبادرات الصحية العامة.

تُتيح مشاركة البيانات الصحية تبادل المعلومات الحيوية بين مقدّمي الرعاية الصحية والباحثين والجهات الخارجية، مما يضمن الوصول السريع إلى بيانات دقيقة وموثوقة. كما تُمكِّن هذه المشاركة الأطراف المعنيّة من الوصول إلى رؤى مبنية على البيانات، وتحسين تقديم الرعاية الصحية، ومعالجة التحديات الصحية العامة بكفاءة أعلى.

علاوةً على ذلك، تُسهم مشاركة البيانات الصحية مع الباحثين والجهات الخارجية، وفقًا لإطار حوكمة يراعي لوائح الخصوصية والمعايير الأخلاقية والسياسات الوطنية للبيانات، في تحقيق اكتشافات علمية رائدة وتسريع الابتكار.

توضّح هذه الإجراءات الخطوات والأنشطة اللازمة لمعالجة طلبات مشاركة البيانات، سواء من الأفراد أو الجهات. ومن خلال وضع إرشادات واضحة وسير عمل محدَّد، نسعى إلى تعزيز التعاون، وضمان الامتثال، وتعظيم قيمة البيانات الصحية لدعم التميُّز في الرعاية الصحية في المملكة العربية السعودية.

أولًا: إجراءات مشاركة البيانات مع الأفراد والباحثين

1. التحقّق من منصة البيانات الصحيةقبل تقديم الطلب، يجب على الباحث أو الفرد التأكد من أنّ البيانات المطلوبة غير متاحة بالفعل على منصة البيانات الصحية.
2. تقديم الطلبإذا لم تكن البيانات متوفرة على منصة البيانات الصحية، يقوم مقدم الطلب بملء نموذج طلب مشاركة البيانات عبر منصة مشاركة البيانات.
3. تسجيل الطلبيقوم مكتب إدارة البيانات بتسجيل الطلب ومراجعة البيانات المطلوبة والغرض من مشاركتها، والتأكّد من مدى توافقها مع القوانين واللوائح الخاصة بخصوصية البيانات وإدارتها.
4. الموافقةإذا تم قبول الطلب، يتلقى مقدم الطلب بريدًا إلكترونيًا يتضمّن إشعارًا بالموافقة، مع تحديد إطار زمني لمشاركة البيانات.
5. الرفض الجزئي أو الكلّيإذا تم رفض الطلب جزئيًا أو كليًا، يتم إخطار مقدم الطلب بالأسباب الموجبة لذلك. وفي حال توفُّر بدائل، سيتم تزويد مقدم الطلب بها ضمن الإطار الزمني المحدّد.

ثانيًا: إجراءات مشاركة البيانات مع الجهات

1. التحقّق من منصة البيانات الصحيةعلى الجهة الراغبة في الحصول على البيانات التأكّد أولًا من أنّ البيانات المطلوبة غير متاحة على منصة البيانات الصحية.
2. تقديم الطلبإذا لم تكن البيانات متوفرة، تقوم الجهة بتقديم طلب رسمي عبر منصة مشاركة البيانات.
3. تسجيل الطلبيقوم مكتب إدارة البيانات في وزارة الصحة بتسجيل طلب المشاركة للمراجعة والموافقة.
4. مراجعة الطلبيتولّى مكتب إدارة البيانات بالتنسيق مع الإدارات الداخلية ذات الصلة ما يلي:
   • مراجعة الغرض من الطلب ومدى ملاءمة إتاحة البيانات المطلوبة وجودتها.
   • تصنيف البيانات لتحديد إن كانت تتضمّن بيانات شخصية او حساسة وتحديد الضوابط التي يجب تطبيقها.
   • التأكد من الامتثال للوائح والقوانين ذات الصلة بحماية البيانات وخصوصيتها.
5. اتفاقية مشاركة البيانات
   • في حال الموافقة المبدئية على مشاركة البيانات، يتم التحقّق من وجود اتفاقية مشاركة بيانات سارية مع الجهة الطالبة.
   • إن وُجدت اتفاقية سارية بين الطرفين: يتم إضافة البيانات الجديدة المطلوبة كملحقٍ لتلك الاتفاقية، مع التأكّد من استمرار صلاحيتها.
6. الموافقة على طلب المشاركةبعد إبرام الاتفاقية والتأكد من المتطلبات القانونية والفنية، تتم الموافقة النهائية على الطلب. ثم يُنسَّق بين الفريق التقني في وزارة الصحة والفريق التقني لدى الجهة الطالبة للاتفاق على آلية تبادل البيانات والمعايير الفنية (مثل نوع الملف أو واجهات البرمجة، ومستوى الأمان المطلوب، إلخ).
7. المراجعة الدوريةتُجرى مراجعة دورية للبيانات التي تمت مشاركتها وفقًا للمدة المحدّدة في اتفاقية مشاركة البيانات، وتشمل هذه المراجعة:
   • التحقّق من التزام الجهة ببنود الاتفاقية.
   • مراجعة استمرار الحاجة إلى البيانات.
   • تحديث بنود الاتفاقية عند الضرورة.

الامتثال للوائح والقوانين الوطنية

ختامًا، فإن جميع الخطوات المتعلقة بطلب مشاركة البيانات ومراجعتها والتعامل معها يجب أن تتم بالتوافق التام مع اللوائح والقوانين والضوابط ذات الصلة الصادرة عن مكتب إدارة البيانات الوطنية والهيئة الوطنية للأمن السيبراني، بما يضمن حماية البيانات وسلامتها وخصوصيتها والهدف من مشاركتها.